Hvis du ser på meg, ser du sikkert en helt vanlig mann og pappa i full jobb. Du ser ikke at immunforsvaret mitt har misforstått oppgaven sin, eller at det foregår en stille, intens krig på innsiden av kroppen min.

Jeg har IgA-nefropati. En kronisk nyresykdom de færreste har hørt om, og som enda færre forstår.

Hverdagen min styres av ting som ikke synes på utsiden. Den styres av en lammende tretthet – en fatigue – som ikke kan soves bort. Det er ikke den vanlige «sliten etter en lang dag på jobb»-følelsen. Det er en tom tank, en kropp som plutselig krever full stopp midt i logistikken med to småtasser og hverdagens krav. Noen dager murrer det konstant på baksiden av ribbeina på venstre side, en fysisk påminnelse om at nyrene mine jobber på høygir.

Og så er det do-besøkene. Det høres kanskje rart ut for andre, men urinen min er som et kompass for formen. Hver gang det skummer i skåla, vet jeg at filtrene mine lekker proteiner. Det er et visuelt bevis på at betennelsen herjer der inne. Proteinlekkasjen svinger med stress, reising og aktivitetsnivå. Det er en konstant balansegang. Ved de værste infeksjonene er det også synlig blod. 

Det tøffeste har nesten vært følelsen av å stange hodet i veggen i det vanlige systemet. Å få beskjed om at jeg er «for frisk» til å få den tetteste oppfølgingen, bare fordi nyrefunksjonen min heldigvis fortsatt er god. I Norge er de veldig opptatt av nyrefunksjon og tall som kan måles, noe som selvfølgelig er viktig. Det mange ofte glemmer er personen, symptomene og den psykiske belastningen bak diagnose og omveltning i hverdagen. Dette er noe de tar på alvor i Europa. Jeg vil ikke sitte å vente, og se på at nyrene sakte blir skadet over tid. Jeg har prøvd å ta saken i egne hender – søke svar i Brussel, skrive brev til eksperter i utlandet, og kjempe for å bli tatt på alvor.

Nå øyner jeg et lysglimt. Etter sommeren skal jeg til screening for en klinisk studie. Jeg er utrolig spent på om jeg får bli med, og om jeg passer inn i de strenge kriteriene.

Det som gir meg enormt mye håp, er at det akkurat nå skjer utrolig mye spennende innen medisinsk forskning på denne sykdommen. Det utvikles helt nye, målrettede behandlinger som forskerne har fantastiske resultater med. For første gang på lenge føles det som om fremtiden ikke bare handler om å bremse symptomene, men om å faktisk slå ned betennelsen for godt.

Sykdommen går i bølger, og akkurat nå rir jeg på en bølge av handlekraft. Kampen er usynlig, men jeg står i den hver eneste dag, for å forhåpentligvis komme tilbake til hverdagen igjen. 

Legger ved en kronikk jeg skrev om dette: 

https://www.fvn.no/mening/kronikk/i/lnVEgo/ikke-farlig-men-alvorlig-nok-til-behandling