Som pårørende til ei nyresyk datter og familiemedlem i LNT, er det mange tanker og en god del engstelse som svirrer i hodet, men situasjonen gir også lyst til å være med å løse de mange oppgaver og utfordringer LNT og fylkeslagene står overfor.

Leif Tore Lorentzen

Samfunnsviktig

Frivilligheten er en stor og viktig del av samfunnet, og svært mange er engasjert i idrettslag, korps, svømming, dans, politikk, ski og musikk, ja alle typer aktiviteter som våre barn på et eller annet tidspunkt er deltaker i/på. Og så har vi en annen svært viktig del av samfunnet, frivillige pasientorganisasjoner og interesseorganisasjoner som blant annet LNT er en del av.

Velg ditt eget aktivitetsnivå

Som frivillig i LNT kan man velge på hvilket aktivitetsnivå ens engasjement skal legges på. Noen er besøker på dialyseavdelingen på sykehuset eller aktivitører og bruker noen titalls timer per år, mens andre slik som jeg sitter i et fylkesstyre og er med på å lede virksomheten. Jeg er kanskje litt spesiell i så måte, for jeg er også likeperson, besøker, pårørendekontakt, aktivitør, på nyreskolen, i LNTs kontrollkomite, økonomiansvarlig i fylkeslaget og fylkesleder. Det grenser nok litt til positiv galskap, men jeg er heldig på mange måter som kan bruke mye av min fritid på en kjempeviktig sak. Jeg tar mye av det vi gjør i LNT med meg på jobb, ja og motsatt, så sånn sett er jeg heldig som jobber i en frivillig organisasjon, og kan bruke mye av min fritid i en annen.

LNTBU

For mer enn 20 år siden stiftet vi LNTBU i vårt fylkeslag, og vår langsiktige satsning på de unge gir nå resultater ved at de unge er på full fart inn i ledelsen, de er med i beslutningsprosesser, og om få år skal de få overta styringen av skuta. Rundt 50 av våre 300 medlemmer er i ungdomsgruppa, og noen av dem er nyresyke, men det store flertallet har et søsken, foreldre eller besteforeldre med sykdom, og aller viktigst er det at alle har like rettigheter i LNT.

Det holdt på å gå galt

Hva hadde LNT vært uten de frivillige? På et landsmøte for rundt 20 år siden ble det foreslått av noen hovedmedlemmer, at de familiemedlemmene ikke skulle få lov til å sitte i fylkeslagenes styrer. De var redde for at støttemedlemmene skulle få for mye makt. Heldigvis for LNT ble det forslaget nedstemt, og vi er i dag en stor familie i LNT med like rettigheter til deltakelse.

… og så er det viktig å ikke sitte i et styre for lenge

Skremmende nok oppdaget jeg for en tid tilbake, under oppfriskning av min CV for frivillighet, at jeg nå er i mitt 27 år i fylkesstyret, og har hatt 106 verv i fylkeslaget på den tiden. Jaja, jeg tåler nok noe år til. Har jo også vært fotballtrener i 25 år, leder av velforening, klassekontakt for å nevne noe. MEN jeg er svært bevisst når det gjelder dette med å sitte for lenge i et styre. Og valgkomiteen i vårt fylkeslag trenger bare å knipse den dagen de vil bytte meg ut. Når man sitter i et verv for lenge, og det ser man ofte hos landsorganisasjoner og toppverv, at det å klamre seg til et verv som regel hemmer fremgang og utvikling. Dette fordi man er fornøyd med at det ‘gikk like bra som i fjor’ (altså like dårlig) og man ikke er i stand til å lede organisasjonen og dens utvikling på en god måte.

Nyresykdom er alvorlig

Ingen tvil om den påstanden, og når samfunnet har vært mer opptatt av å behandle i stedet for å forebygge, så er det vondt å se at det ikke blir mye bedre år for år. Men LNT er en organisasjon som går foran og viser vei på mange måter, for fysisk aktivitet, sunt kosthold og gode vaner er alltid i fokus i medlemsblader og på samlinger landet rundt. 

Min datter er kanskje en av de første generasjonene med cystenyrer som kanskje kan klare seg uten transplantasjon, så her får man heie på at den medisinske forskingen går med 7-milsskritt i årene som kommer.