I over ti år har Elisabeth Sørensen Myrer og mannen Vidar visst at denne reisen kunne komme. Nå er den i gang. Elisabeth utredes for nyretransplantasjon, samtidig som Vidar undersøkes for å finne ut om han kan donere en av nyrene sine til henne. Først må det avklares om Elisabeths kropp kan ta imot en ny nyre, om Vidar kan godkjennes som donor – og ikke minst om de to er en god match.

Da utredningen startet, visste de at det kunne bli en lang prosess. Elisabeth hadde fått beskjed om at det kunne ta mellom tre og seks måneder dersom alt gikk som det skulle. Dersom Vidar ikke kunne bli donor, var beskjeden at ventetiden på en ny nyre i gjennomsnitt var rundt to år. Dermed begynte det Elisabeth selv beskriver som en litt annerledes reise, med undersøkelser, prøver, venting og stadig nye avtaler.

De første ukene gikk med til blant annet pusteprøve på lungemedisinsk og blodprøver for vevstype for både Elisabeth og Vidar. Elisabeth tok i tillegg en rekke andre prøver, og tenner og kjeve måtte undersøkes og godkjennes. Til tross for periodontitt var alt i orden, noe som var en stor lettelse. De deltok også på nyreskolen, hvor de fikk lære mer om dialyse, nyresvikt, medisiner, organdonasjon og donorprosessen. På den siste dagen møtte de blant annet en som hadde fått nyretransplantasjon og to som gikk i dialyse. Det ble mange spørsmål fra deltakerne, og de tre delte raust av sine erfaringer.

En sykdom som ikke synes utenpå

Et spørsmål Elisabeth ofte får, er hvordan hun egentlig merker at hun er nyresyk. Det er kanskje ikke så merkelig at folk spør. Man kan ikke nødvendigvis se på henne at hun er alvorlig syk. For Elisabeth merkes sykdommen først og fremst på pusten og energien. Bakker har blitt en utfordring, energinivået er langt lavere enn tidligere, og hun trenger som regel en hvil i løpet av dagen.

Hun er født med det som kalles en kongenital malformasjon, men vet ellers ikke helt hvorfor hun har utviklet kronisk nyresykdom. Så langt hun kjenner til, har ingen andre i familien hatt nyresvikt, og sykdommen hennes er ikke arvelig. Underveis i utredningen har nyreverdiene blitt dårligere. Da GFR var kommet ned på 8, beskrev Elisabeth situasjonen enkelt: Dialyse sto og banket på døra.

– Jeg skal være ærlig på at jeg ikke føler meg mentalt klar for det.

Hun har samtidig vært gjennom røntgen, MR, CT, ultralyd og en rekke andre undersøkelser for å avklare om hun har underliggende sykdommer og om hun kan ta imot et nytt organ. For Elisabeth er dette langt fra første gang livet handler om alvorlig sykdom. Hun har vært gjennom tre runder med kreft og hadde en barne- og ungdomstid med mange operasjoner og sykehusinnleggelser.

– Jeg har etter hvert blitt ganske dreven i krisehåndtering. Det er en kompetanse jeg aldri søkte på, men som livet mente jeg burde ha.

Hun legger heller ikke skjul på hvordan det kan være å leve med alvorlig sykdom over tid. Dagsformen varierer, og selv om hun ofte får høre at hun ser godt ut, er virkeligheten mer sammensatt.

– Jeg skal innrømme at dette er noe skikkelig dritt, og at jeg føler jeg har fått min dose nå. Men jeg kan ikke bli værende i den tankegangen. Det hjelper verken kroppen eller hodet. Jeg må gjennom dette, og da er det bare å gønne på.

En setning oppsummerer kanskje aller best hvordan Elisabeth ønsker å se på seg selv midt i alt sammen:

– Jeg har mange diagnoser, men jeg er ingen av dem.

Beskjeden de ventet på

Mens Elisabeth ble undersøkt fra alle kanter, pågikk Vidars donorutredning parallelt. En av de viktigste avklaringene var om blodprøvene og vevstypingen ville vise at de kunne passe sammen som donor og mottaker. Så kom beskjeden de hadde håpet på: De var en match.

– Jeg visste det i 1988, og nå har også helsevesenet bekreftet det: Vi er match!

Det var en stor milepæl, men Elisabeth var samtidig klar over at det fortsatt kunne komme skjær i sjøen. Vidar måtte gjennom resten av donorutredningen, og hun selv måtte bli ferdig utredet. Hvis alt gikk etter planen, hadde de fått håp om at transplantasjonen kunne være gjennomført før jul.

At det er nettopp Vidar som kanskje skal gi henne en nyre, setter Elisabeth ord på med få ord:

– Snakk om den fineste gaven et menneske kan få.

Etter hvert kom sommer og ferie, og det skjedde mindre i transplantasjonsutredningen. Elisabeth måtte samtidig fortsette oppfølgingen etter tidligere kreftsykdom. Seks måneders kontroll etter blærekreft viste heldigvis ingen nye funn. Det var en skikkelig god nyhet midt i alt annet. Samtidig opplevde hun igjen hvor viktig kontinuitet i helsevesenet er. Legen som gjennomførte cystoskopien var lege nummer sju, og heller ikke denne gangen var det en spesialist på blærekreft. Elisabeth hadde tidligere bedt om å få en fast lege, uten at dette hadde kommet på plass.

– Det å ha en fast lege når man er alvorlig syk, er virkelig viktig. Det skaper trygghet, kontinuitet og ikke minst tillit.

Når ventingen blir en del av hverdagen

Undersøkelser, prøver og kontroller er én del av en transplantasjonsutredning. For Elisabeth har en annen del vist seg å være minst like krevende: ventingen. Helsenorge-appen fylles med nye avtaler, det tas prøver, undersøkelser gjennomføres, og så må de vente på svar og neste time.

– Det er noe spesielt med ventetid. Kroppen står på høygir, mens livet setter deg på pause. Da rekker tankene å løpe maraton.

På forsommeren fikk Elisabeth en feil medisinendring, og verdiene ble ganske dårlige. Etter at hun fikk riktige medisiner, stabiliserte de seg igjen, men nyrene vil ikke bli bra. En annen undersøkelse hun gjennomførte i begynnelsen av juli var heller ikke bra. Det fikk hun vite i slutten av august, men ny time for videre undersøkelse kom først i oktober. Når en mulig transplantasjon ligger og venter på den andre siden av utredningen, kan slike måneder føles svært lange.

– Usikkerheten sliter mest. Når skjer det? Rekker vi dette før jul, eller blir det neste år? Jeg er ikke god til å vente.

Gjennom utredningen har beskjeden de har forholdt seg til vært at de skal være ferdige før jul. Så langt har Vidars undersøkelser vært positive, men én stor undersøkelse gjenstår. Dermed er det fortsatt mye de ikke vet.

Når noen du kjenner er alvorlig syk

Ventetiden har også fått Elisabeth til å tenke mye på hvordan andre møter mennesker som er alvorlig syke. Hun understreker at hun ikke har noen fasit, men etter mange år med sykdom vet hun en del om hvordan det kan oppleves fra den andre siden.

Stillhet er noe av det hun selv synes er vanskelig. Hun forstår godt at mennesker kan være usikre på hva de skal si, men mener at frykten for å si noe galt ikke bør føre til at man trekker seg helt unna.

– Stillhet gjør dessverre ikke sykdommen min borte. Du trenger ikke finne de perfekte ordene. Det holder lenge at du viser at du bryr deg.

Det samme gjelder spørsmålet «Hvordan har du det?». Spør gjerne, mener Elisabeth, men vær villig til å høre svaret. Noen dager kan det bli langt, andre dager veldig kort. Begge deler må være lov. Det hun gjerne slipper, er historier om hvordan det gikk med andre alvorlig syke mennesker, særlig når historiene endte dårlig.

– Jeg vet det er godt ment. Virkelig. Men historier om naboens fetter, kusinas svigerinne eller tanten din – spesielt hvis det endte dårlig – er sjelden den trøsten folk tror de er. Det gjør meg bare reddere. Min historie er min.

Hun har heller ikke behov for uoppfordrede råd om alternative behandlinger, dietter eller ting hun «bare burde prøve». Her kommer humoren raskt til overflaten når hun spør om noen kanskje mener hun burde forsøke aprikoskjerner eller paddevann.

– Jeg setter pris på omtanken, men jeg tror vi lar fagfolkene få styre denne skuta.

For henne handler det viktigste om noe langt enklere: Vær deg selv, lytt, ikke vær redd for å snakke om sykdommen, og aksepter at den som er syk kan ha både gode og dårlige dager. En melding, en kopp kaffe, en klem eller bare et «jeg tenker på deg» kan bety langt mer enn man kanskje tror.

Elisabeth innrømmer også at hennes eget temperament kan bli satt på prøve. Når mye av energien brukes på alvorlig sykdom og usikkerhet, er det ikke alltid like mye tålmodighet igjen til småting.

– Hvis du møter meg på en dårlig dag, og jeg virker mindre tålmodig enn vanlig, så handler det ikke nødvendigvis om deg. Jeg prøver så godt jeg kan, men akkurat nå går det med en del krefter til å håndtere det som faktisk betyr noe.

Lyspunktene mens de venter

Midt i sykdom, prøver, undersøkelser og venting forsøker Elisabeth å holde fast i det som gir henne energi. Hun trener hver uke, særlig styrke, og går turer med hunden Jølle. Treningen handler ikke bare om å holde kroppen i gang. Hun ønsker å møte operasjonen så sterk som mulig og tror det vil hjelpe henne i tiden etterpå.

En av turene gikk langs Akerselva under Elvelangs i fakkellys. Elisabeth og Vidar gikk rundt åtte kilometer fra Frysja til Bjørvika, mens 4500 fakler lyste opp veien og lokale kunstnere, orkestre og kor sørget for opplevelser underveis. For Elisabeth ble det et lyspunkt hun trengte akkurat da.

– Jeg er takknemlig for at jeg fortsatt er i såpass god form at jeg klarer en sånn tur. Når så mye handler om sykdom, prøver, tester og venting, trenger jeg også det som gir glede og energi.

Det kan være en tur, en treningsøkt, musikk, gode mennesker eller bare en hyggelig og lattermild prat i butikken. De små avbrekkene gjør en forskjell når så mye annet handler om neste prøve, neste kontroll og neste svar.

Nå venter Elisabeth og Vidar fortsatt på de siste avklaringene. De vet at de er en match. De vet at mye av utredningen så langt har gått deres vei. Men de vet ennå ikke når transplantasjonen kan skje.

Elisabeth forsøker derfor å gjøre det hun har gjort gjennom hele denne litt annerledes reisen: ta én dag av gangen.

– I dag er jeg sliten, både i hodet og kroppen, men jeg tar en pust i bakken og henter meg inn igjen. Det kommer en ny dag i morgen.