Nyresykdom er en av de sykdommene som kan gå stille i kroppen lenge før man merker noe selv. Det er nettopp dette som gjør kronisk nyresykdom så alvorlig. Mange kan leve med redusert nyrefunksjon uten tydelige symptomer, samtidig som sykdommen gradvis utvikler seg. Når plagene først blir merkbare, kan nyrene allerede være betydelig svekket.

To rapporter fra Oslo Economics ble presentert på LNTs ledermøte i mai. Den ene handler om barrierer for tidlig oppdagelse av nyresykdom. Den andre handler om verdien av et dialysefritt år. Samlet viser rapportene hvorfor tidlig oppdagelse av nyresykdom er så viktig, hva som kan stå i veien for at sykdommen oppdages tidlig nok, og hvor stor verdi det har for både pasienter, pårørende, helsetjenesten og samfunnet å utsette eller unngå dialyse.

En sykdom som ofte kommer stille

Kronisk nyresykdom er langt vanligere enn mange tror. Rapporten om barrierer for tidlig oppdagelse viser til at én av ti nordmenn lever med kronisk nyresykdom. Blant personer over 65 år er tallet enda høyere. Mange er ikke klar over at de har sykdommen. Det er ikke fordi sykdommen er ufarlig, men fordi nyrene ofte kan være svekket lenge uten å gi klare varselsignaler.

Nyrene har en livsviktig jobb. De renser blodet, fjerner avfallsstoffer og regulerer væske og salter i kroppen. Når nyrene blir skadet, kan denne rensefunksjonen gradvis bli dårligere. Kronisk nyresykdom kan også gi økt risiko for hjerte- og karsykdom. Derfor handler tidlig oppdagelse ikke bare om å ta vare på nyrene, men også om å forebygge alvorlig sykdom ellers i kroppen.

Enkle prøver kan gi viktig kunnskap

Det finnes enkle prøver som kan bidra til å oppdage nyresykdom tidligere. En blodprøve kan måle eGFR, som sier noe om hvor godt nyrene filtrerer blodet. En urinprøve kan måle U-AKR, som viser forholdet mellom albumin og kreatinin i urinen. Enkelt sagt kan U-AKR avsløre om det lekker protein i urinen, noe som kan være et tidlig tegn på nyreskade.

Dette er viktig fordi eGFR alene ikke alltid gir hele bildet. En person kan ha tegn til nyreskade i urinen før nyrefunksjonen faller tydelig på blodprøvene. Derfor anbefales det at risikopasienter følges opp med både blodprøve og urinprøve. Risikogrupper kan blant annet være personer med diabetes, høyt blodtrykk, hjerte- og karsykdom, fedme, autoimmune sykdommer, eller kvinner som tidligere har hatt høyt blodtrykk eller svangerskapsforgiftning under graviditet.

Når anbefalinger og praksis ikke møtes

Likevel viser rapporten at det er et gap mellom anbefalingene og det som faktisk skjer i praksis. U-AKR-testing har økt de siste årene, men ikke alle risikopasienter testes systematisk. Det er også store variasjoner i hvem som testes, hvor ofte de testes og hvor i landet testingen skjer. Pasienter med diabetes og etablert hjerte- og karsykdom ser ut til å bli testet oftere enn andre risikogrupper, mens flere andre grupper i mindre grad fanges opp.

Rapporten peker på at dette ikke skyldes én enkel årsak. Det handler om flere ting samtidig. Noen fastleger kjenner ikke godt nok til veiledere og anbefalinger. Noen opplever tidspress. Noen synes urinprøver er mer praktisk krevende enn blodprøver. Noen legekontor mangler gode systemer for å finne og følge opp risikopasienter. I tillegg kan økonomiske rammer, takstsystemer og usikkerhet rundt oppfølging påvirke hvor ofte prøvene tas.

Dette er egentlig ganske menneskelig. Hverdagen i fastlegekontorene er travel. Mange pasienter har flere diagnoser og mange behov på én gang. Når nyresykdom ikke gir tydelige symptomer tidlig, kan den lett havne bak andre mer synlige helseproblemer. Men nettopp derfor er gode rutiner så viktige. Hvis man venter på at pasienten selv skal kjenne tydelige symptomer, kan verdifull tid gå tapt.

Hva et dialysefritt år betyr

Den andre rapporten, Verdien av et dialysefritt år, viser hva som står på spill når nyresykdom utvikler seg til behov for dialyse. Dialyse er livreddende behandling, men det er også en behandling som griper dypt inn i livet til den som er syk. For mange betyr hemodialyse oppmøte på sykehus tre ganger i uken, flere timer hver gang, i tillegg til reise, venting og hvile etterpå. Rapporten anslår at en pasient i hemodialyse på sykehus kan bruke om lag 123 dagsverk i året på behandling, reise og oppstart knyttet til dialyse.

For personer i posedialyse foregår mye av behandlingen hjemme, men også dette krever tid, rutiner, utstyr og oppfølging. Hjemmedialyse kan gi større fleksibilitet for noen, men det betyr ikke at behandlingen er liten eller enkel. Den flytter også mye ansvar inn i hjemmet, og kan påvirke både pasienten og de nærmeste.

Mer enn kroner og øre

Når vi snakker om dialyse, må vi derfor ikke bare snakke om kostnader i kroner. Vi må også snakke om tid. Om hverdager som styres av behandling. Om mindre frihet. Om slitenhet. Om arbeid som må reduseres eller avsluttes. Om familieliv, sosialt liv og reiser som blir vanskeligere. Om pårørende som ofte får mer ansvar enn det som synes i regnskapene.

Samtidig viser rapporten at de økonomiske kostnadene også er store. Helsetjenestekostnadene ved ett år med dialyse er betydelige. For hemodialyse anslås kostnaden til rundt 990 000 kroner i oppstartsåret. For peritonealdialyse anslås helsetjenestekostnaden til rundt 825 000 kroner i oppstartsåret. Når man tar med reise, tidsbruk, tapt arbeid og redusert livskvalitet, blir de samlede samfunnskostnadene langt høyere.

Riktig hjelp tidligere kan spare mye senere

På ledermøtet ble dette også satt inn i et større bilde. Kostnadene i helse- og omsorgstjenesten forventes å øke fremover dersom det ikke settes inn gode tiltak. Flere lever lenger, flere lever med kronisk sykdom, og helsepersonell blir en knappere ressurs. Da blir det enda viktigere å bruke ressursene klokt. Ikke ved å gi mindre hjelp, men ved å komme tidligere inn, før sykdommen har utviklet seg så langt at behandlingen blir mer krevende for alle.

Prioritering i helsetjenesten ble også løftet frem. Tiltak vurderes blant annet etter nytte, ressursbruk og alvorlighet. Kronisk nyresykdom treffer alle disse punktene. Sykdommen kan være alvorlig, spesielt når den utvikler seg langt. Behandlingen kan kreve store ressurser. Og nytten av tidlig oppdagelse kan være stor, fordi riktig oppfølging kan bidra til å bremse sykdomsutviklingen og redusere risikoen for senere dialysebehov.

Bak tallene står mennesker

Det viktigste budskapet er derfor ikke at alle skal testes hele tiden. Budskapet er at de som har økt risiko, må fanges opp bedre og tidligere. En enkel urinprøve kan være forskjellen på å oppdage nyresykdom mens det fortsatt er mulig å bremse utviklingen, eller å oppdage den først når sykdommen har kommet langt.

For pasienten kan et dialysefritt år bety mer tid, mer frihet og mer overskudd. For pårørende kan det bety mindre bekymring og mindre belastning i hverdagen. For helsetjenesten kan det bety mindre press på personell, utstyr, sengeplasser og dialysekapasitet. For samfunnet kan det bety lavere kostnader og bedre bruk av ressursene.

Men bak alle tallene står mennesker. Mennesker som ønsker å jobbe, være sammen med familien, reise, delta i aktiviteter og leve vanlige liv. Derfor må tidlig oppdagelse av nyresykdom handle om mer enn prøvesvar og retningslinjer. Det handler om å gi mennesker best mulig sjanse til å beholde helse, funksjon og livskvalitet lengst mulig.

Nyresykdom må tas på alvor før den blir synlig. Det er kanskje den viktigste lærdommen fra rapportene. Vi vet at sykdommen ofte kommer stille. Vi vet at enkle prøver finnes. Vi vet at dagens praksis ikke alltid er systematisk nok. Og vi vet at et dialysefritt år har stor verdi.

Da bør veien videre være tydelig: flere risikopasienter må fanges opp, flere må testes riktig, og nyresykdom må oppdages tidligere. Ikke fordi vi skal gjøre friske mennesker syke, men fordi vi skal gi syke mennesker muligheten til å få hjelp før sykdommen får for stort forsprang.

Rapportene i sin helhet