Overgangen fra barn til voksen kan være stor for alle. For unge som lever med alvorlig sykdom, kan den være enda større. Det handler ikke bare om å fylle 18 år. Det handler om å gå fra én verden til en annen.

På fagkvelden om transplantasjon i midten av mai, arrangert på Rikshospitalet, snakket overlege Ingvild Andrea Kindem fra Avdeling for barnemedisin og transplantasjon om transisjon og medikamentetterlevelse hos ungdom og unge voksne. Temaet var hvordan overgangen fra barneavdeling til voksenavdeling kan gjøres tryggere, smidigere og mer planlagt.

For mange unge starter oppfølgingen i et system der de har vært kjent lenge. De har leger og sykepleiere som kjenner historien deres, familien deres, sykdommen deres og ofte også hvordan de har det utenfor sykehuset. På barneavdelingen er det gjerne mer tid, tettere oppfølging og en annen måte å møte både pasient og foreldre på.

Plutselig voksen

Så kommer voksenlivet, og plutselig skal den unge møte et nytt system, nye mennesker og nye forventninger. De skal i større grad svare for seg selv, holde oversikt over medisiner, timer, prøvesvar og egen helse. Foreldrene skal trekke seg mer tilbake. Helsepersonellet forventer mer selvstendighet. Midt i dette står en ung person som juridisk sett er voksen, men som ikke nødvendigvis føler seg klar.

Kindem var tydelig på at transisjon ikke er det samme som selve overføringen til voksenavdeling. Det er en prosess. En langvarig og planlagt overgangsfase, der ungdommen gradvis skal få mer kunnskap, mer ansvar og mer trygghet. Det er ikke et brått klipp, men en bro som må bygges over tid.

Og nettopp broen er viktig. For avstanden mellom barneavdeling og voksenavdeling kan oppleves stor. På den ene siden står barn og foreldre som kanskje ikke føler seg godt nok forberedt. På den andre siden står voksenavdelingen, som kan oppleve at ungdommen ikke er klar for ansvaret som følger med. Da kan ungdommen lett bli stående midt imellom.

Det er her det blir viktig å se hele pasienten. Ikke bare transplantatet, prøvesvarene eller medisinlisten, men ungdommen som skal klare å leve et vanlig ungdoms- og voksenliv samtidig som sykdommen fortsatt er der. For diagnosen, oppfølgingen og ansvaret forsvinner ikke selv om pasienten fyller 18 år.

Kindem løftet også frem at ungdomstiden i seg selv er en sårbar fase. Hjernen er fortsatt under utvikling, og evnen til å planlegge, vurdere risiko og se konsekvenser er ikke ferdig modnet. Samtidig skjer det mye annet i livet: skole, venner, identitet, løsrivelse fra foreldre og ønsket om å være som alle andre.

For en ung transplantert pasient kan dette få store konsekvenser. Medikamentetterlevelse, altså det å ta medisinene slik man skal, er avgjørende etter transplantasjon. Likevel kan nettopp dette bli vanskelig i ungdoms- og ung voksen alder. Ikke nødvendigvis fordi ungdommen ikke bryr seg, men fordi livet er sammensatt, ansvaret er stort og overgangen kan komme for brått.

En bro som må bygges

Kindem viste hvor alvorlig dette kan være. Risikoen for graftsvikt øker i alderen 17 til 24 år, uavhengig av når man er transplantert. Det betyr at overgangen til voksenlivet ikke bare er en praktisk utfordring. Den kan også ha betydning for helse, behandling og transplantatets levetid.

Derfor handler god transisjon om mer enn informasjon. Det handler om relasjoner, forutsigbarhet og trygghet. Ungdommen må få kunnskap om egen sykdom og egne medisiner. De må få øve på å snakke alene med helsepersonell. De må gradvis få mer ansvar, samtidig som foreldrene trygges i å slippe litt taket. Voksenavdelingen må på sin side være forberedt på å møte unge voksne som fortsatt er i utvikling.

En god overgang krever også at helsepersonell snakker med ungdommen, ikke bare om ungdommen. Det må være rom for å spørre hvordan det faktisk går. Ikke bare om medisiner, blodprøver og symptomer, men også om hverdag, skole, venner, bekymringer og mestring. For en ung pasient er ikke bare fysisk til stede på sykehuset. De kommer dit med hele livet sitt.

Barneombudets råd til helsepersonell ble også trukket frem i foredraget. Rådene er enkle, men viktige: Vær blide, hyggelige og imøtekommende. Snakk forståelig, men ikke barnslig. Gi informasjon direkte til ungdommen, ikke bare til foreldrene. Vær forberedt. Ikke la pasienten måtte fortelle sykdomshistorien sin på nytt og på nytt. Og spør hvordan de har det.

Det kan høres enkelt ut, men for den som er ung, syk og på vei inn i voksenhelsetjenesten, kan det bety mye. Å bli møtt som et helt menneske kan være forskjellen på å føle seg trygg og å føle seg som en tilfeldig pasient i rekken.

Overgangen fra barn til voksen bør ikke handle om å kutte alle bånd raskt og smertefritt. For det er ikke sikkert det oppleves smertefritt for den som står midt i det. Det bør heller handle om å bygge bro, slik at ungdommen ikke mister fotfestet på veien.

For LNT Oslo og Akershus er dette et viktig tema. Unge pasienter trenger ikke bare god medisinsk behandling. De trenger også å bli sett, hørt og tatt på alvor i den fasen der de skal finne sin plass som voksne pasienter. De trenger helsepersonell som forstår at 18 år ikke automatisk betyr ferdig voksen. Og de trenger et system som gir dem mulighet til å mestre ansvaret, uten å bli stående alene med det for tidlig.

To verdener, én overgang og et felles ansvar.