For mange i peritonealdialyse er behandlingen en del av hverdagen. Den foregår hjemme, ofte mens livet ellers går sin gang med søvn, måltider, familie, avtaler og alt det andre som fyller en vanlig uke. Nettopp derfor er god oppfølging så viktig. Ikke bare for å vite om dialysen fungerer medisinsk, men for å forstå hvordan behandlingen faktisk fungerer i livet til pasienten.

På fagkvelden om transplantasjon i midten av mai, arrangert på Rikshospitalet, snakket nyrelege og ph.d.-stipendiat Tommy Aronsen om pasientrapporterte målinger i oppfølgingen av kronisk nyresykdom. Aronsen arbeider ved Drammen sykehus, og tok utgangspunkt i et konkret eksempel derfra, hvor digital hjemmeoppfølging brukes for å følge opp pasienter i peritonealdialyse på en mer individuelt tilpasset måte.

Foredraget handlet særlig om hvordan pasientens egne målinger og tilbakemeldinger kan gi sykehuset et bedre bilde av hverdagen mellom kontrollene. Når pasienten kan sende inn informasjon hjemmefra, kan helsepersonell følge med uten at alt nødvendigvis må kreve fysisk oppmøte på poliklinikken.

Peritonealdialyse er en behandling pasienten gjennomfører hjemme. Det kan gi mer frihet og fleksibilitet, men det betyr også at mye av behandlingen skjer uten at helsepersonell er fysisk til stede. Da blir det viktig å ha gode måter å følge opp på. Ikke fordi pasienten skal føle seg overvåket, men fordi små endringer, symptomer eller praktiske utfordringer kan være lettere å fange opp når informasjonen kommer jevnlig.

Tradisjonelt har oppfølgingen av pasienter i peritonealdialyse ofte vært lagt opp med kontroll på poliklinikken omtrent hver fjerde uke. Da snakker man med pasienten, undersøker blant annet blodtrykk og vekt, tar blodprøver og urinprøve, og vurderer om dialysen er god nok. Dette er fortsatt viktige kontroller, men Aronsen pekte på at de ikke alltid sier nok om alt som skjer hjemme mellom timene.

Fra fast kontroll til mer tilpasset oppfølging

Kjernen i foredraget var hvordan digital hjemmemonitorering kan gjøre oppfølgingen mer tilpasset den enkelte pasient. I stedet for at alle møter til samme type kontroll med faste mellomrom uansett situasjon, kan pasienten sende inn informasjon hjemmefra. Da får sykehuset bedre oversikt underveis, og oppfølgingen kan i større grad styres av faktisk behov.

I prosjektet Aronsen beskrev, kan pasienten rapportere inn målinger og symptomer digitalt. Det kan for eksempel være blodtrykk, vekt, behandlingsdata fra nattmaskinen, informasjon om dialysevæske, kateterområdet, alarmer, symptomer og hvordan behandlingen oppleves. Dette vurderes av sykepleier eller lege, som kan følge med og sette inn tiltak dersom noe endrer seg.

På den måten får helsepersonell ikke bare et øyeblikksbilde fra en kontrolltime, men et mer løpende bilde av hvordan pasienten har det hjemme. Det kan gjøre det lettere å oppdage endringer tidlig, og det kan også gjøre det lettere å se når ting er stabile. Når sykehuset får tilsendt data hjemmefra, kan noen kontroller i større grad følges digitalt, slik at pasienten slipper unødvendige turer til poliklinikken når det ikke er behov for fysisk oppmøte.

Dette er særlig viktig fordi peritonealdialysepasienter er forskjellige. De har ulik motivasjon, ulikt nettverk, ulik helsekompetanse, ulik funksjonsevne og ulike mål for livet og behandlingen. Noen har mye støtte rundt seg. Andre står mer alene. Noen har god oversikt og trygghet i behandlingen, mens andre kan kjenne på usikkerhet, symptomer eller behandlingsbelastning som ikke alltid kommer tydelig frem på en vanlig kontroll.

Derfor blir spørsmålet større enn om blodprøvene ser greie ut. Hvordan fungerer hverdagen? Hvor tung er behandlingen å stå i? Har pasienten symptomer? Er det tegn til komplikasjoner? Er livskvaliteten god nok? Og passer oppfølgingen faktisk til denne pasienten, eller blir alle litt for lett puttet inn i samme kontrollopplegg?

Pasientrapporterte målinger handler nettopp om dette. Pasienten sitter på kunnskap om egen hverdag som ikke alltid kan måles fullt ut på sykehuset. Når denne kunnskapen kombineres med medisinske data og vurderes av helsepersonell, kan oppfølgingen bli både tryggere og mer presis.

Oppfølging som passer livet

Aronsen viste hvordan digital hjemmemonitorering ved peritonealdialyse kan bestå av behandlingsdata fra nattmaskin og ukentlige digitale skjemaer der pasienten rapporterer inn målinger og symptomer. Svarene kan markeres på en måte som gjør det lettere for helsepersonell å vite hva som krever oppfølging. Grønt kan bety at alt ser greit ut, gult at noe bør vurderes, og rødt at det bør handles.

Dette gir et mer levende bilde av behandlingen. Ikke bare et øyeblikksbilde fra kontrollen, men en løpende forståelse av hvordan pasienten har det. Det kan gi bedre oversikt over symptombyrde, funksjonsnivå og behandlingsbelastning. Det kan også gi bedre grunnlag for å vurdere om målene for behandlingen nås, og om oppfølgingen bør justeres underveis.

For pasienten kan digital rapportering gi mer trygghet. Det å vite at noen følger med, også mellom kontrollene, kan bety mye når behandlingen skjer hjemme. Samtidig kan det gi pasienten bedre forståelse av egen sykdom. Når målinger, symptomer og behandling henger mer sammen, kan det bli lettere å se hva som påvirker formen, og lettere å delta i beslutninger om egen behandling.

Digital oppfølging må samtidig brukes klokt. Mye data er ikke automatisk det samme som god oppfølging. Det må finnes gode rutiner, tydelige systemer og helsepersonell som faktisk vurderer det pasienten sender inn. Brukt riktig kan digital hjemmemonitorering likevel bidra til riktigere ressursbruk: færre unødvendige besøk når alt er stabilt, raskere kontakt når noe bør følges opp, og en oppfølging som passer bedre til den enkeltes behov.

For LNT Oslo og Akershus er hjemmedialyse et viktig satsingsområde. Hjemmebehandling kan gi frihet, fleksibilitet og større mulighet til å leve livet på egne premisser, men pasienten skal ikke bli stående alene med ansvaret. Derfor har fylkeslaget opprettet en egen arbeidsgruppe som skal arbeide utelukkende med hjemmedialyse, og løfte frem erfaringer, behov og utfordringer for pasienter som har dialysebehandling hjemme. Arbeidsgruppen kan kontaktes på hjemmedialyse@lntosloakershus.no.

God behandling handler ikke bare om tall, prøvesvar og teknikk. Det handler også om hvordan pasienten lever med behandlingen. Om trygghet, mestring og muligheten til å ta gode valg sammen med helsepersonell. Når pasienten selv får bidra med kunnskap fra sin egen hverdag, blir bildet mer komplett. Da handler peritonealdialyse ikke bare om at behandlingen skjer hjemme, men om at oppfølgingen også kommer tettere på livet som leves der.