… jeg ønsker å slå et slag for hjemmedialyse

Lillian

Jeg har polycystisk nyresykdom (cystenyrer) og tilhører 4. generasjon med nyresyke. To generasjoner med full uttelling i form av påviste cyster på nyrene, og de aller fleste har endt i nyresvikt. I generasjon nr 5 er også to av fire påvist – så nå går trenden riktig vei etter to generasjoner med 100%.

For meg – som nå går i dialysebehandling er historien viktig – det har hjulpet meg veldig da jeg har vokst opp med og levd med nære familiemedlemmer som har vært nyresyke.

At utviklingen har vært stor i løpet av disse 50 årene er helt sikkert – også at vi er forskjellige, noen har ikke opplevd muligheten med transplantasjon, noen har fått fra levende donor, noen fra avdød donor, en er transplantert to ganger etter komplikasjoner i første runde. Noen har sluppet dialyse, mens andre har hatt enten HD dialyse på sykehus, noen har hatt HD hjemme og noen – inkludert meg har PD hjemme.

Jeg har aldri vært særlig bekymret for utviklingen for min egen del – nettopp fordi jeg har sett hvor bra det har gått med de rundt meg.  Vi har hatt mye sykdom i mange år, på grunn av våre sterke gener som tviholder på disse cystenyrene, men som min niese sa – vi er ganske trivelige folk da😊

Det preger nok de fleste av oss at vi evner å se det positive og fokusere mer på det vi kan gjøre noe med enn det vi ikke får endret på.  Det tror jeg er en viktig innstilling når tingene butter litt i mot og sykdommen tar over livet i stor grad.

Jeg fikk påvist sykdommen i en alder av 32 år, og var vel forberedt på det.  Ble tidlig behandlet med blodtrykksmedisiner for å holde utviklingen i sjakk så lenge som mulig.  Har fått god og tett oppfølging fra fastlege og sykehuset. Har hatt få fysiske plager, med unntak av litt cystesprekk før jeg nærmet med 25% nyrefunksjon i en alder av 55 – da skjedde det en endring som var merkbar.  Da begynte jeg å huske dårligere, opplevde «hjernetåke», konsentrasjonsproblemer – samt alle de andre typiske tegnene, med urolige ben, kramper, kvalme og hodepine.  Når folk rundt meg spurte hvordan jeg hadde det så sa jeg at jeg følte meg konstant fyllesyk – det er den beste beskrivelsen jeg har.  Samtidig skjer jo denne utviklingen så sakte at det blir «normalt» og det er nok først nå, når jeg får god effekt av dialyse at jeg skjønner hvor syk jeg egentlig var.

Det er kanskje like greit – så fokuserer man ikke mer på det enn nødvendig.  Jeg ble delvis sykmeldt høsten 2022, og fikk operert inn PD kateter våren 2023 – da ble jeg også 100% sykmeldt – og brukte kreftene på å gå turer og holde meg oppegående fremfor å slite meg ut på jobb – som jeg ikke klarte. 

I denne perioden ble jeg også utredet for transplantasjon – og det var noe positivt med det – å se framover mot neste steg. Jeg fikk også en levende donor, som ble ferdig utredet, men etter mye fram og tilbake fikk beskjed om at hun ikke kunne være donor likevel.  Dette hadde sykehuset hennes visst i 3 mnd, men av  flere årsaker ble det ikke kjent før etter sommeren 2023.  Da ble donor mer lei seg enn meg, jeg var jo forberedt på dette, men likevel opplevdes det negativt – det lille håpet om at det kunne gå bra ble nullstilt.  Etter et døgn med litt sinne, frustrasjon og forbannelser 😊 så tok jeg kontakt med sykehuset og ble satt på venteliste innen kort tid.  

Jeg startet i dialyse en måned senere, etter god opplæring og god støtte fra nyrepoliklinikken på Ahus – all ros til dem!  Med dialysen fikk jeg et nytt liv.  Så godt å få renset blodet – det hjelper virkelig!  Energien kom tilbake, humøret ble nok også bedre og symptomene ble færre og mindre plagsomme – jeg var ikke lenger fyllesyk!

Jeg valgte PD og er i dag glad for det, selv om jeg hadde en litt trå start med noen infeksjoner i PD inngangen.  Nå er det over og jeg har god effekt av dialysen – og etter en sakte opptrapping fra 100% syk via 50% og 60% jobb, er jeg nå i 100% jobb.

Med litt tilrettelegging fra arbeidsgiver og mulighet til å jobbe hjemmefra noen dager i uken, fungerer det utmerket.  Så godt å være tilbake på jobb og føle at jeg bidrar med noe nyttig.

Vi er alle forskjellige og ikke alle kan, eller bør jobbe mens de er i dialyse, men jeg ønsker å slå et slag for hjemmedialyse.  Det å få behandlingen hjemme og styre dette selv opplever jeg gjør det som en del av hverdagen. Må man må sykehus 3 ganger per uke så blir man mer definert som syk pasient enn når man er hjemme og ordner opp selv – og samtidig har friheten på dagtid til å jobbe, eller gjøre andre ting. Og man får all den hjelp og støtte man trenger og litt til fra sykehuset, noe som føles trygt.

Nå har jeg også meldt meg som likeperson og skal på kurs til høsten, jeg gleder meg til å kunne bidra til at andre nyresyke kan få nytte av mine erfaringer og at jeg kan få lære av andre. Jeg har også lang erfaring som pårørende og vet hvordan det føles, en viktig funksjon som må tas på alvor.

Vi må aldri glemme at vi er veldig forskjellige og har veldig ulike behov, men uansett så tenker jeg det er viktig å fokusere på mulighetene og ikke bruke all tid på det vi ikke kan gjøre noe med.