For de aller minste barna som trenger en organtransplantasjon, kan tilgangen på et egnet donororgan være helt avgjørende. Likevel har spedbarn som dør i Norge, i praksis ikke blitt vurdert som organdonorer. Nå er dette i ferd med å endre seg, og det kan få stor betydning både for alvorlig syke barn som venter på et organ, og for familier som ønsker å si ja til donasjon når deres eget barn ikke kan reddes.

I 2024 la en arbeidsgruppe i Norsk barnelegeforening frem rapporten «Organdonasjon hos spedbarn i Norge». Den satte søkelyset på hvorfor Norge hadde havnet i en situasjon der de minste barna i praksis ikke ble vurdert som donorer, selv om norske spedbarn kunne motta organer fra små donorer i andre land. Rapporten pekte samtidig på hva som måtte til for å endre dette. Nå, to år senere, er arbeidet kommet videre, og nye metoder åpner for at også spedbarn kan vurderes som organdonorer i Norge.

Når størrelsen på organet betyr mye

Mangelen på donororganer rammer barn spesielt hardt. For de aller minste er utfordringen enda større fordi organet må passe til kroppen som skal motta det. Dette er særlig viktig ved hjertetransplantasjon. Et spedbarn som trenger et nytt hjerte, trenger et donororgan som passer i størrelse, og dermed blir antallet mulige donorer svært begrenset.

Norge har siden 2016 satt også nyfødte og spedbarn på venteliste for hjertetransplantasjon. I 2020 ble den første vellykkede hjertetransplantasjonen på et barn under ett år gjennomført her i landet, og flere har fulgt siden. Men donororganene til de minste barna har nesten utelukkende kommet fra andre land gjennom det internasjonale transplantasjonssamarbeidet.

Det spesielle har altså vært at et norsk spedbarn har kunnet få et livreddende organ fra et barn i et annet land, mens et spedbarn som døde i Norge, i praksis ikke har fått den samme muligheten til å bli donor.

En viktig årsak har vært de norske kravene til hvordan døden skal fastslås før en organdonasjon. Hos svært små barn er kroppen annerledes enn hos voksne. Hodeskallen har blant annet ennå ikke vokst sammen, og metodene som tradisjonelt har vært brukt for å dokumentere at blodtilførselen til hjernen har opphørt, har derfor vært vanskeligere å bruke hos de minste.

Det har bidratt til at spedbarn ikke har blitt vurdert som donorer, selv om det ikke betyr at organdonasjon fra så små barn i seg selv er umulig. Andre land har allerede erfaring med dette, også helt ned i spedbarnsalderen.

Nå er nye metoder på vei inn i Norge som gjør det mulig å undersøke og dokumentere opphørt blodtilførsel til hjernen også hos små barn. Samtidig arbeides det med rutiner og kompetanse som er spesielt tilpasset organdonasjon hos barn. Det betyr at en barriere som har eksistert i mange år, er i ferd med å bli fjernet.

Når foreldrene ønsker å si ja

Bak alt som handler om medisinske metoder, regler og transplantasjoner finnes familier i en situasjon de færreste av oss kan forestille seg. Når et lite barn ikke kan reddes, står foreldrene midt i en ufattelig sorg. For noen kommer likevel spørsmålet om barnets organer kan hjelpe andre.

Dette har også kommet frem i norske medier den siste tiden. Foreldre har fortalt at de ønsket at barnet deres skulle bli organdonor, men fikk beskjed om at det ikke var mulig fordi barnet var for lite. Seks uker gamle Saga Sophie er ett av barna som har satt et ansikt på problemstillingen. Da det ble klart at hun ikke kunne reddes, ønsket foreldrene at organene hennes skulle doneres. Det lot seg ikke gjøre.

Organdonasjon i en slik situasjon handler selvfølgelig ikke om at foreldre skal føle at de bør si ja. Det handler om å få muligheten til å ta stilling. For noen kan vissheten om at barnets organer har gitt et annet alvorlig sykt barn muligheten til å leve videre, få betydning i sorgen. Andre vil ikke ønske donasjon, og begge valg må møtes med den samme respekten.

Det viktige er at muligheten ikke forsvinner fordi systemet mangler rutiner, kunnskap eller egnede metoder. Når organdonasjon faktisk kan være aktuelt, bør familien få god informasjon og muligheten til å ta stilling selv.

En liten gruppe – men en viktig endring

Det vil fortsatt være svært få spedbarn som kan bli organdonorer. Donasjon er bare mulig ved bestemte dødsfall og under bestemte medisinske forhold. Endringen betyr derfor ikke at det plutselig vil bli mange flere donororganer tilgjengelig.

For et barn som venter på et nytt organ, kan likevel ett eneste organ være forskjellen mellom liv og død. Når mottakeren er svært liten og organet må passe i størrelse, kan én ekstra mulig donor ha enorm betydning.

Det er også nødvendig at kunnskapen når ut til sykehusene. Leger og annet helsepersonell som behandler alvorlig syke barn, må vite når organdonasjon kan være aktuelt, hvem de skal kontakte og hvordan familien skal ivaretas. Fordi slike situasjoner oppstår så sjelden, er gode nasjonale rutiner og tilgang til fagpersoner med særlig kompetanse ekstra viktig.

Utviklingen betyr at Norge er på vei bort fra en situasjon der de aller minste i praksis har vært utelukket som organdonorer. For alvorlig syke barn kan det bety flere muligheter til å få det organet de trenger. For foreldre som står i den verst tenkelige situasjonen, kan det bety at de får et valg som andre foreldre før dem ikke har fått.

Organdonasjon fra spedbarn vil alltid gjelde svært få. Men for det ene barnet som får muligheten til å leve videre, og for den familien som ønsker at noe godt skal kunne komme ut av det aller vondeste, kan betydningen være uvurderlig.