Jeg kan snakke kurdisk og indisk, og kan være kontaktperson for de som trenger å snakke om nyresykdom på kurdisk eller indisk. Jeg kan også forstå urdu, da dette er likt indisk.

Prusha (28 år)

Bakgrunn

En liten jente ble født 15. april 1996 uten at det ble påvist at hun hadde dårlige nyrer. Jeg, Prusha Glli 28 år, er født prematur og var i kuvøse en tid før min mor kunne få se meg. Jeg vokste opp i Sulaymaniya Kurdistan nord for Irak og er kurder, og kom til Norge da jeg var 3 måneder gammel. Jeg kan snakke urdu, norsk og engelsk, og kan forstå indisk. 

I barndommen min har familien flyttet fra Stavanger til Larvik, Sandefjord og sist Oslo. Da jeg bodde i Sandefjord fikk jeg vite at mine nyrer ikke fungerte som de skulle. Jeg var underernært, da jeg ikke drakk mye melk fra mor fordi jeg ble sliten etter noen dråper. Som småbarn pleide mor å lage flere ulike alternativer av retter fordi jeg kunne velge hva jeg ville spise. Dette fordi jeg spiste veldig lite, noe som jeg tenker må ha vært slitsom for mor.

Jeg var inkontinent fra småbarnsalder til 2008, etter transplantasjonen. Da var jeg 12 år. Det var slitsomt for meg å måtte skifte på sengetøy og madrasstrekk hver natt. Dette gjorde at jeg ikke kunne sove over hos venner ofte, og hvis jeg gjorde det så brukte jeg enten bleie eller måtte plast under meg. Jeg gråt mye på grunn av dette, men viste ikke dette til mor. Jeg kan tenkte meg hun så det likevel. På dette tidspunktet viste vi ikke at vi kunne få økonomisk støtte av NAV, for å kjøpe mye bleier.

Min mor følte at det var noe galt, og vi hadde vært innom 4-5 leger for å kunne få et svar om hva som feilte meg. Til slutt måtte mor bli emosjonell og gråte for å få hjelp. Mor nevnte nyrene mine for legen og da henviste de meg til å undersøke nyrene. Da fikk vi endelig svar på at det var nyrene som ikke fungerte som de skulle. De gjorde mange tester og på den tid var det vanskelig fordi vi bodde i Sandefjord som har 4 timer reisetid. 

Dette kan jeg tenke var vanskelig for mor da jeg har en bror som er to år yngre enn meg. På den tid gikk han på skolen og ble på en måte ignorert da mor var mer opptatt av meg og min sykdom. Jeg fikk en skyldfølelse da jeg får mer oppmerksomhet enn han da far var fraværende fra tidlig av.

Transplantasjon med levende donor

Far ble undersøkte om han kunne være min nyredonor. I 2008 fikk jeg og mor et brev om at nyren til far var en match, og at vi skulle til Rikshospitalet for transplantasjon. Før operasjonen hadde jeg mange tanker og var redd, og tenkte kommer jeg til å dø under operasjonen, og hvordan blir det etter operasjonen? Så jeg trengte mye trygghet fra mor og far.

To uker transplantasjonen fikk jeg avstøtning. Jeg fikk feber og nyrelegene tok prøver og fortalte at kroppen prøvde kvitte seg med nyren. Heldigvis gikk det bra! Etter transplantasjon fikk jeg tx-diabetes etter transplantasjonen, noe 5-6% kan få etter en transplantasjon. Jeg fikk opplærling om diabetes av ernæringsfysiolog da dette var nytt for meg. Det å sette sprøyte på meg selv var skummelt de første gangene, men det gikk fint. Livet etter transplantasjonen har gått ganske bra og rask bedring i helsen. Jeg spiste godt, og la på meg mange kilo – også noe som nå ønsker å ha litt bedre kontroll på. Tx-diabetesen er kontrollert, og jeg begynte med tabletter istedenfor sprøyter. I tillegg trener jeg 3-4 ganger i uken da dette er godt og sunt for helsen. Jeg er ikke inkontinent lenger noe som gjør jeg kan sove bedre om natten. 

Livet videre

Jeg er utdannet helsefagarbeider, med 2 år skole og lærling i 2 år. Dette var lærerikt og en koselig jobb, men en vanskelig. I en slik jobb er en mye eksponert for smitte fra pasienter, og jeg ble mye innlagt med infeksjoner. Det stoppet meg derimot ikke i å få fagbrev og bestod med glans. 

Da helsefaget ble for tungt for meg, har jeg testet ut å arbeide i apotek og på Kremmerhuset. Nå tenker jeg å jobbe på kontor som er lettere for helsa. I fjor ble jeg styreleder for Landsforeningen for Nyresyke og transplanterte barn og unge (LNTBU) sentralt og styremedlem i LNT Oslo og Akershus.

Høsten 2023 tok jeg likepersonskurs og ble med i Likepersonstjenesten. Som likeperson går jeg og snakker med dialysepasienter på sykehus. Det kan være godt å prate med noen som har opplevd lignende opplevelse. 

Pandemien

Da pandemien kom ble jeg veldig engstelig fordi jeg er har svakt immunforsvar, i likhet med alle andre som er transplanterte. Jeg var bekymret for å bli så syk at jeg måtte bli innlagt på sykehus, men heldigvis Covid nåde. Jeg ble smittet med heldigvis bare med lettere symptomer, og kunne være hjemme med hosten som varte i noen uker. I etterkant har jeg fått long-covid.