Til deg som er pårørende til en transplantert, nyresyk eller i dialyse

Når en person i familien eller noen du står nær blir alvorlig syk, påvirker det ikke bare den som er syk – det påvirker hele familien og nettverket rundt. Å være pårørende til noen som har gjennomgått transplantasjon (nyre, lever eller pancreas), lever med nyresykdom, er i dialyse, venter på transplantasjon, eller som ikke kvalifiserer for transplantasjonslisten, kan være krevende. Livet endrer seg, og du kan kjenne på en overveldende følelse av ansvar, samtidig som du ofte må håndtere egne følelser av bekymring, frykt og kanskje maktesløshet.

Denne siden er laget for deg som er pårørende, for å gi deg råd, informasjon og støtte til å håndtere rollen du står i.

Hva betyr det å være pårørende i denne situasjonen?

Som pårørende til en person med alvorlig sykdom er det ofte en ny hverdag som melder seg. Rollen din kan variere fra dag til dag, og den kan innebære alt fra å være praktisk 

Du kan oppleve:

• Et sterkt ønske om å gjøre alt for å hjelpe.
• Å føle deg overveldet av informasjon, medisinske begreper og nye rutiner.
• En følelse av isolasjon fordi ikke alle i omgivelsene dine forstår hva du går gjennom.

Utfordringer med å balansere egne behov og den sykes behov.

Det er viktig å huske at pårørende ikke bare er partnere, foreldre eller søsken – det kan også være venner, naboer eller andre nærstående som ønsker å være der for den som er syk.

Praktisk og følelsesmessig støtte

Det å støtte noen som er alvorlig syk, handler ikke bare om å være fysisk til stede. Følelsesmessig støtte er ofte like viktig. Det kan være at den som er syk føler på frykt eller usikkerhet for fremtiden, og da kan det være verdifullt for dem å ha noen som lytter, uten nødvendigvis å ha svar på alt.

• Praktiske utfordringer
  • Organisering av reiser til og fra sykehuset, dialyse eller kontroller.
  • Sørge for at hjemmet er tilrettelagt for den sykes behov etter en operasjon eller under behandling.
  • Administrasjon av medisiner og oppfølging av behandlingsplaner.
• Følelsesmessig tilstedeværelse
  • Lytte aktivt uten å dømme.
  • Stille spørsmål som gir rom for at den syke kan uttrykke seg.
  • Akseptere at noen dager vil være tyngre enn andre, både for deg og den som er syk.

Å ta vare på seg selv som pårørende

En av de største fallgruvene for pårørende er å glemme seg selv. Det kan føles egoistisk å ta pauser eller prioritere egne behov, men det er helt nødvendig for å kunne være en ressurs for den du ønsker å støtte.

• Råd for egenomsorg:
• Tillat deg selv å føle: Det er lov å være trist, frustrert eller overveldet. Disse følelsene betyr ikke at du er svak – de viser at du bryr deg.
• Sett av tid til egne aktiviteter: Fortsett å gjøre ting du liker, enten det er å trene, møte venner eller lese en bok.
• Snakk med andre: Å dele tanker og erfaringer med andre pårørende eller en likeperson kan hjelpe deg med å føle deg mindre alene.
• Be om hjelp: Du trenger ikke bære alt ansvar alene. Helsepersonell, venner og familie kan bidra på ulike måter.

Barn som pårørende

Når barn er involvert i familien til en som er syk, er det viktig å inkludere dem i samtalene på en måte som er tilpasset deres alder og modenhet. Barn plukker opp mye, og å ikke snakke om situasjonen kan skape mer usikkerhet enn trygghet.

• Hvordan støtte barn som pårørende:
  • Forklar situasjonen med enkle ord, og vær ærlig uten å skremme dem.
  • La dem stille spørsmål og del det de føler.
  • Oppmuntre dem til å opprettholde sine egne rutiner og interesser.
  • Inkluder dem i hverdagen, som å hjelpe til med små oppgaver eller delta i aktiviteter med den syke.

Støtte og ressurser

Som pårørende har du også rett på støtte. Det finnes flere tilbud som kan hjelpe deg å navigere denne krevende situasjonen:

• Likepersonstjeneste: Hos LNT Oslo og Akershus kan du snakke med andre som har erfaring med å være pårørende i liknende situasjoner.
• Samlinger/temakvelder: Å møte andre pårørende kan gi både trøst og nyttige tips.
• Aktiviteter for familien: LNT arrangerer aktiviteter som inkluderer både den syke og pårørende, noe som kan bidra til et viktig pusterom.

Du er ikke alene

Å være pårørende til en transplantert, en som er i dialyse, eller en som venter på transplantasjon, kan føles som en ensom oppgave. Men du er ikke alene. Det finnes et fellesskap som forstår hva du går gjennom, og som er klare til å støtte deg.

Ta kontakt med oss i LNT Oslo og Akershus for mer informasjon, råd eller bare en prat. Vi er her for deg.

Husk: For å ta vare på andre, må du også ta vare på deg selv.