Nyheter Organisasjon

Et liv som nyresyk – et magasin som skal nå tusenvis

Et magasin kan ikke gjøre noen frisk. Men det kan gi kunnskap, skape gjenkjennelse, gi håp og kanskje gjøre veien videre litt lettere.

Det er nettopp tanken bak Et liv som nyresyk, et magasin utviklet av LNT Vestland. Nå har LNT Oslo og Akershus fått 15 000 eksemplarer på lager, klare til å deles ut til mennesker som lever med nyresykdom – enten de er tidlig i sykdomsforløpet, går i dialyse eller er transplantert. Magasinet er også laget for pårørende, levende givere og helsepersonell.

Research viste et stort behov

Før vi bestilte magasinene, ønsket vi å undersøke hvor mange mennesker vi faktisk kunne nå gjennom helsevesenet i Oslo og Akershus. Resultatet viste et langt større behov enn mange kanskje er klar over.

Vi forventer at magasinet i løpet av ett år kan nå rundt 5 000 pasienter ved nyrepoliklinikkene i Oslo og Akershus. Mange av disse lever med kronisk nyresykdom, men har ennå ikke kommet til dialyse eller transplantasjon. Dette er en stor pasientgruppe som ofte har liten eller ingen kontakt med LNT.

Nettopp derfor er det viktig å nå dem tidlig med informasjon, erfaringer og kunnskap som kan være til hjelp gjennom sykdomsforløpet. Samtidig skal magasinet også nå dialysepasienter, transplanterte, pårørende og levende givere.

Magasinene skal deles ut gjennom nefrologer, nyrepoliklinikker, dialyseavdelinger og transplantasjonsavdelingen. De skal også deles ut på nyreskoler og stands, og sendes til alle hovedmedlemmer med nyresykdom.

Noen vil kunne motta magasinet fra flere steder. De som får to eksemplarer, oppfordres derfor til å gi det ene videre til fastlegen sin. På den måten kan magasinet også nå bredere ut i primærhelsetjenesten, og flere fastleger kan få et bedre innblikk i hvordan det er å leve med nyresykdom, dialyse og transplantasjon.

Mer enn medisinsk informasjon

Et liv som nyresyk er ikke ment å erstatte informasjonen pasientene får fra helsevesenet. Det er et supplement, laget for menneskene bak diagnosen.

Magasinet inneholder personlige historier fra mennesker som lever med nyresykdom i ulike faser av livet. Her møter vi blant annet mennesker som nylig har fått diagnosen, dialysepasienter, transplanterte, pårørende og levende givere. I tillegg inneholder magasinet intervjuer med fagpersoner og artikler om temaer som trening, psykisk helse, feriedialyse og mestring.

Felles for innholdet er ønsket om å gi leseren kunnskap, gjenkjennelse og håp. Magasinet viser at livet med nyresykdom kan se svært forskjellig ut, og at det finnes mange måter å leve videre på – både før dialyse, under behandling og etter transplantasjon.

Et av temaene som løftes frem, er betydningen av fysisk aktivitet. Trening handler ikke om å prestere, men om å ta vare på kroppen ut fra egne forutsetninger. For mange kan enkle tiltak som gåturer, lett styrketrening eller øvelser hjemme bidra til bedre funksjon, mer energi og økt livskvalitet.

Magasinet viser hvordan bevegelse og egenaktivitet kan være et viktig bidrag til å mestre hverdagen, enten man er tidlig i sykdomsforløpet, går i dialyse eller lever med en transplantert nyre.

Et prosjekt som skal nå hele landet

Det er LNT Vestland som har utviklet magasinet, og responsen har vært svært god fra pasienter, pårørende og helsepersonell.

Gjennom Christian Rieber, som snart fyller 101 år og selv er dialysepasient, har LNT Vestland fått støtte fra GC Rieber Fondene til dette fantastiske prosjektet. Fondene dekker både produksjonen av magasinet og fraktkostnadene ut til alle fylkeslagene.

Det gjør det mulig å få magasinet ut til mennesker med nyresykdom over hele landet. Støtten vil bidra til at tusenvis av pasienter, dialysepasienter, transplanterte, pårørende, levende givere og helsepersonell kan få tilgang til et magasin som formidler kunnskap, erfaringer og historier fra livet med nyresykdom.

Vi gleder oss til å få magasinet ut til dem det er laget for, og håper det blir lest, delt videre og tatt vare på. For livet som nyresyk handler om langt mer enn diagnosen alene.