Fagdag om organdonasjon og transplantasjon

^{Rune Berglien, Medlem av Brukerutvalget ved Oslo universitetssykehus, likeperson i LNT Oslo og Akershus}

Fagdagen om organdonasjon og transplantasjon, som ble arrangert av Transplantasjonsmedisinsk avdeling ved Oslo universitetssykehus den 21. november 2024, samlet ledende eksperter for å diskutere de utfordringene og mulighetene som finnes innen feltet i Norge. Med fokus på lave transplantasjonstall, lange ventetider og forbedring av identifisering av potensielle donorer, ble det lagt vekt på behovet for økt samarbeid mellom helsepersonell, pasientorganisasjoner og samfunnet. Fagdagen ga et viktig innblikk i fremtidens muligheter for å redde liv, samtidig som den belyser den nødvendige politiske og organisatoriske innsatsen for å møte utfordringene i transplantasjonsfeltet.

«Jeg mener at når transplantasjonstallene er slik de er, tyder det på at vi må prøve nye veier. Vi har lovverket på vår side – alle mulige donorer skal identifiseres i henhold til Transplantasjonsloven.» 
Rune Berglien

Torsdag 21. november 2024 ble en viktig fagdag arrangert av Transplantasjonsmedisinsk avdeling ved Oslo universitetssykehus, ledet av Janne Gripheim, som også leder Nasjonal behandlingstjeneste for organtransplantasjon. Fagdagen, som ble holdt i Rikshospitalets store auditorium, samlet eksperter fra fire klinikker for å belyse sentrale temaer knyttet til organdonasjon og transplantasjon. Temaene som ble diskutert, har stor betydning for utviklingen av feltet i Norge, hvor utfordringene med lave transplantasjonstall og lange ventetider står i fokus.

Gripheim åpnet dagen med å understreke alvoret i situasjonen. Tallene for organdonasjon og transplantasjon i Norge er fortsatt for lave, og ventetidene for transplantasjoner blir stadig lengre. Det ble påpekt at Norge sakker akterut i forhold til andre nordiske land, som har hatt større suksess med å øke transplantasjonstallene raskt. Det ble også nevnt at det er unødvendige regionale forskjeller som bidrar til ytterligere utfordringer.

Utfordringer og løsninger på bordet

Dag Wendelbo Sørensen, fra Avdeling for Organdonasjon under Akuttklinikken, fremhevet at mangel på identifiseringsrutiner for mulige donorer er en sentral årsak til at organer går tapt. Han påpekte at det ikke blir meldt avvik på dette, til tross for mange avviksmeldinger i Oslo universitetssykehus. Sørensen understreket også at det, utenfor intensivmiljøet, spesielt på akuttmottakene og nevrologiske avdelinger, er et ubenyttet potensial for donorer. Han etterlyste en bedre utnyttelse av dette potensialet.

Han etterspurte også mer engasjement fra pasientorganisasjonene for å øke bevisstheten rundt organdonasjon. Spesielt etterlyste han mer engasjement fra oss i LNT, først og fremst i form av påvirkning i alle landets 28 donorsykehus. Dette er noe vi må følge opp i fylkeslagene, hvor vi har flere representanter i brukerråd og brukerutvalg, i tillegg til at vi er mange vanlige pasienter som jevnlig besøker sykehus. Enkle spørsmål kan stilles til helsepersonell, for eksempel:

• Hvordan fungerer identifiseringen av mulige donorer ved din helseregion, ditt sykehus eller din intensivavdeling?
• Har du på plass identifiseringsrutiner i din intensivavdeling, og hvordan fungerer de?
• Har du tall på hvordan din intensivavdeling fungerer sammenlignet med andre intensivavdelinger?

Dette er spørsmål vi bør følge opp i LNT. Fylkeslagene kan gjøre en stor forskjell, da vi har mange dyktige og engasjerte mennesker i våre rekker. Da større engasjement fra oss ble etterlyst, kunne jeg opplyse om at jeg hadde meldt inn et forslag til revisjonsarbeidet i Oslo universitetssykehus, hvor hovedpoenget var at alle 11 intensivavdelinger ved Oslo universitetssykehus i 2025 må følges opp, slik at alle mulige donorer blir identifisert i tråd med Norsk lov.

Jeg mener at når transplantasjonstallene er slik de er, tyder det på at vi må prøve nye veier. Vi har lovverket på vår side – alle mulige donorer skal identifiseres i henhold til Transplantasjonsloven. Når helseregioner eller sykehus ikke klarer å følge Norsk lov, kan vi ikke sitte stille. Hvis en mulig donor har gitt sitt samtykke og var samtykkekompetent på det tidspunktet, skal donasjonen skje.

Alle landets donorsykehus burde med stolthet kunne si at de også kan gi nytt liv. Åpen informasjon fra sykehus om tilbudet om organdonasjon kan bidra til å normalisere donasjonsprosessen og redde liv.

Morten Hagenes, fra Seksjon for transplantasjonskirurgi, tok opp et mer kontroversielt tema – organhandel og reisevirksomhet. Han informerte om at store kriminelle organisasjoner profitterer på organhandel, og nevnte en sak fra England hvor en dommer ble avsagt etter en organhandelsoperasjon. I Norge skal det jobbes aktivt med å kartlegge hvordan situasjonen ser ut her. Oslo universitetssykehus er kjent med noen eksempler på «Travel for Transplantation», der pasienter reiser til andre land for transplantasjon og returnerer som transplanterte.

På et mer teknologisk plan fremhevet Marte Bliksøen fra Transplantasjonsmedisinsk avdeling potensialet i maskinperfusjon for å øke antallet levre som kan benyttes til transplantasjon. I dag blir bare ca 28 % av de innmeldte leveren godkjent for transplantasjon. De fleste forkastes på grunn av stenose (forsnevring kort forklart). En god perfusjonsbehandling kan øke kvaliteten på levre og gi oss muligheten til å benytte organer som vi i dag ville ha forkastet. I tillegg åpner det for at transplantasjonene kan gjennomføres på dagtid i stedet for nattestid, noe som forbedrer både pasientbehandlingen og arbeidsforholdene for helsepersonell.

Banebrytende forskning og muligheter for fremtiden

Oscar Kolsrud fra Klinikk for Hjerte, Lunge og Kirurgi undret seg over at en verdenssensasjon hadde fått lite oppmerksomhet i media. Han refererte til de to første transplantasjonene av hjerte fra gris til menneske, hvor pasientene overlevde henholdsvis 60 og 40 dager. Dette er et betydelig gjennombrudd, spesielt når man sammenligner med den første hjerteoperasjonen utført av Christiaan Barnard i 1967, hvor pasienten kun overlevde i 18 dager.

Kolsrud forklarte at begge pasientene med grisehjerter hadde dødd relativt brått, men at disse operasjonene har blitt muliggjort gjennom genetisk modifikasjon av grisene, der menneskelige gener er tilført og de mest “umenneskelige” gener er fjernet. Dette er et eksempel på xeno-transplantasjon (transplantasjon mellom arter). Det ble også påpekt at for de to pasientene som mottok grisehjerter, var det ingen andre behandlingsalternativer tilgjengelige.

Caspar Broch, også fra HLK, tok opp en undersøkelse om livskvalitet etter hjertetransplantasjon. I denne studien ble det undersøkt om det var noen forskjell i opplevd livskvalitet hos pasienter som brukte Cyklosporin (Sandimmun) sammenlignet med de som brukte Evrolimus. Resultatene viste ingen signifikant forskjell mellom de to medikamentene. Studien fulgte pasientene med spørreskjemaer om livskvalitet før transplantasjonen, samt etter 1 år, 3 år, 5–6 år og 10–12 år. Resultatene indikerte at pasientene opplevde en forbedring i både fysisk og mental helse etter hjertetransplantasjonen, og at denne forbedringen så ut til å være stabil over tid.

Organdonasjon for barn – et stort og viktig tema

Thomas Møller fra Barn og Ungdomsklinikken tok opp et tema som mange synes er vanskelig å snakke om, nemlig organdonasjon for barn. Han delte erfaringer fra perioden 2013-2023, hvor fire av ni levertransplantasjoner for barn ble utført med levende donor. Møller påpekte at dette er et område som krever mer oppmerksomhet og bedre organisering, spesielt når det gjelder organdonasjon for barn. Han etterlyste et mer strukturert og koordinert organdonasjonsmiljø som kan ivareta både de medisinske og etiske behovene knyttet til barn som organdonorer.

I tillegg fremhevet Møller at mange foreldre som ønsker å donere organer fra sine døende barn har opplevd mangel på et godt mottaksapparat. Han påpekte at det mangler et nasjonalt register over dødsfall, en tilstrekkelig donorlogistikk og en nasjonal protokoll for pediatrisk organdonasjon. For å forbedre systemet og sikre at flere barn får tilgang til nødvendige organer, mener Møller at det er behov for bedre organisering. 

Veien videre – økt bevissthet og bedre samarbeid

Fagdagen ga et viktig innblikk i de mange utfordringene og mulighetene som finnes innen organdonasjon og transplantasjon i Norge. Det er et behov for økt bevissthet og bedre samarbeid mellom helsepersonell, pasientorganisasjoner og samfunnet for å øke transplantasjonstallene og redusere ventetidene. Det er et stort behov for en nasjonal strategi som kan skape bedre organisering og sørge for at flere liv kan reddes gjennom organdonasjon.