
… det har vært gjennom mye tross unge alder
Jeg vil aldri slutte å passe på henne – fordi hun er min datter!
Prushas mamma
Barndommen
Jeg er mor til Prusha Glli, og er kurder fra Kurdistan/Irak. Dette er mitt perspektiv på Prushas sykdom, om hvordan min lille sprellende datter har gått fra å ha syke nyrer til å være en energiball. Jeg giftet meg med min datters far da jeg var 26 år, og vi var fetter og kusine. Det er ikke uvanlig at barn av søskenbarn har høyere risiko for genetisk sykdom.
Jeg ble gravid med min datter, og i den syvende måneden ble jeg alvorlig syk. Jeg fikk høyt blodtrykk og legen fikk ikke kontrollert blodtrykket og det ble besluttet hastekeisersnitt dagen etter. Legen var heldigvis dyktig så hun reddet meg, og Prusha ble født i den syvende måneden. Hun ble lagt i kuvøse og jeg fikk ikke se henne på to uker, ei heller amme henne. Den tredje uken var jeg hjemme mens min datter var på sykehus på grunn av gulsott. På den tiden la hun gått på seg, men etter hun kom hjem ble hun ganske tynn. Siden så lenge på sykehus uten å kunne amme, ble Prusha matet med flaske.
Tidlig i barndommen spiste Prusha ganske lite mat og drakk veldig lite melk fra flasken. Hun hadde liten konsentrasjonsevne, ble veldig fort sliten og hadde ingen energi. Når hun skulle leke med leketøy, lekte Prusha ikke bare med én leke, men med flere leker samtidig. Hun var alltid snill med andre barn, men siden Prusha hadde mindre energi hadde hun få venner. Fra 1.-5. klasse sa lærerne at Prusha hadde veldig dårlig konsentrasjonsevne, og snakket enormt mye.
Prusha slet med inkontinens og det ble mye sengetøyskifte og nye madrasser. Den gang fikk jeg ikke noen støtte fra NAV, da jeg ikke viste om støtteordningene, slik at jeg kjøpte både bleier større barn og madrasser fra egen lommebok.
Jeg ble veldig sliten av å ikke bli tatt på alvor av leger, både når det kom til inkontinensen og hennes dårlige matlyst – som igjen førte til lavt energinivå. Min magefølelse fortalte meg at Prusha var syk, og til slutt hørte de på meg og utredet henne. Ved utredningen fant de ut at hun manglet et ribbein, et bein er kortere enn den andre og fikk bekreftet hennes nyresykdom. Jeg ble redd for at hun skulle dø da jeg ikke hadde nok informasjon om nyresykdommen.
Dokumentasjonen fra utredningen ble sendt til Rikshospitalet med en gang og Prusha fikk en hastetime. Vi ble på Rikshospitalet en uke mens alt ble sjekket ut igjen. Videre ble det bestemt at Prusha måtte komme ukentlig til Rikshospitalet for kontroll, frem til en nyretransplantasjon. Etter hvert tok jeg avgjørelsen om å gi Prusha min nyre. Da jeg gikk gjennom alle undersøkelsene som trengs, fant de ut at jeg ikke kunne være donor. Prushas far ble da kontaktet og etter undersøkelser kunne han være donor. Prusha kunne, uten å ha gått i dialyse, bli transplantert med nyre fra sin far i 2008, 12 år gammel. Da hun ble transplantert, gråt jeg mye og var redd de 6 timene hun var inn på operasjonssalen, men det er en mors kjærlighet for sin datter.
Livet etter transplantasjon:
Prusha fikk en avstøtning kort tid etter transplantasjonen. Hun ble værende på sykehuset i 18 dager, og heldigvis gikk det bra. Legene fortalte at Prusha hadde svakt immunforsvar og kunne bli alvorlig syk. Dette begrenset våre liv i form av færre besøk og ingen reiser, og det følte som om vi levde i et «fengsel».
Jeg følte meg engstelig og redd fordi jeg følte jeg kunne miste henne, og jeg følte jeg var en sykepleier for Prusha i tiden etter transplantasjonen. Spesielt i oppfølging av medisinene da Prusha var en ungdom, som ungdom flest, og glemte å ta sine medisiner ofte. Det var ikke sjeldent jeg måtte løpe etter henne på skolen for å gi henne medisinene.
Etter transplantasjon fikk vi dessverre vite at Prusha hadde fått diabetes. Vi var på sykehus i en uke for å få opplæring om hvordan man setter insulin, måler blodsukker samt samtaler med ernæringsfysiolog. Hos ernæringsfysiolog fikk vi vite hva som er viktig å spise etter å ha gjennomgått en transplantasjon sett i sammenheng med diabetesdiagnosen.
Siste dagen før vi skulle hjem fra opplæring, fikk Prusha veldig vondt i underlivet. Jeg kontaktet lege som kom og sjekket henne. Dagen etter opererte de henne, men først etter tredje gang ble alt bra. Prusha har vært gjennom mye tross sin unge alder. På grunn av tidlig fødsel, måtte hennes nese opereres da den ikke var helt ferdig utviklet. Hun har måttet tappe kneet sitt tre ganger for væske. I tillegg til tre abscesser som også måtte tømmes.
Som mor har jeg vært mye bekymret, og det har vært vanskelig og stå på sidelinjen som pårørende og se min datter gå gjennom så mye.
På grunn av de immundemmende medisinene Prusha står på, har immunforsvaret vært lavt og hun har fått infeksjoner, Hun har vært innlagt på sykehuset så mange ganger jeg har mistet tellingen, og opp mot to uker om gangen. Jeg blir sliten av å ta vare på Prusha da hun ikke er så god til å ta vare på seg selv. Hun er generelt glemsom så jeg må inn å minne henne på mye angående hennes helsesituasjon. Fordi jeg er redd for at Prusha skal bli syk er jeg veldig nøye med å bruke antibac på alle overflater, vasker grønnsaker og frukt, og matvarer tørkes av.
Høsten 2023 var det en veldig tøff tid da Prusha var mye innlagt fra august til desember med infeksjoner og ESBL-bakterie (antibiotikaresistent bakterie).
Hun er en god og snill datter som tar vare på meg, da jeg også sliter med noen helseplager. Jeg merker når noe plager henne, og Prusha prøver verne meg for dette. Jeg vil aldri slutte å passe på henne – fordi hun er min datter!
