^{Denne teksten ble publisert i LNT nytt 4. desember 2021, og tillatelse er innhentet fra LNT sentralt for republisering}
Helt nederst, under artikkelen kommer en liten oppdatering da det er en stund siden 2021

Jeg skulle ønske jeg visste det jeg vet i dag – før min nyretrans­plantasjon. At det går helt fint å gjennomgå hele prosessen alene. Det ikke å ha noen som leser permen «Veien videre» sammen med deg, eller som kan hjelpe til med handling og husarbeid etter transplantasjonen. Det burde være mer informasjon om det å gjen­nomgå noe så stort, både fysisk og psykisk, uten å ha noen som er sammen med deg.

Mona

Bakgrunn

Jeg har levd med polycystisk nyresykdom i veldig mange år. Det ble avdekket da jeg var omtrent 20, for snart 30 år siden. Det var ikke helt uventet, da min mor også har samme sykdom, og det er mistanker om at det var grunnen til at min mormor døde året etter at jeg ble født, i 1974. I min familie har mange denne sykdommen; mor, bror, søster, min datter, nieser og nevøer er også rammet. Jeg har aldri vært opptatt av at jeg har en nyresykdom, den har bare vært der. Det var få problemer i veldig mange år; noen nyrebekkenbetennelser og et par punkteringer av noen cyster. Min mor ble etter hvert mer plaget og endte i dialyse før transplantasjon i 2005. Da jeg gikk gravid i 2005, ble det fort en endring fra å ha en nyresykdom på papiret, til å måtte ta mer hensyn – og mer oppfølging.

Jeg fikk raskt høyt blodtrykk som måtte medisineres og veldig mange legetimer. De siste tre månedene som gravid var jeg hos legen hver eneste uke. Noen ganger to, og ultralyd av foster hver tredje uke gjennom siste halvdel av andre trimester og frem til fødsel. På ultralyd så vi at min datter også hadde cyster på nyrene. Lang historie kort, hun ble født frisk og rask – dog med cystene sine og er i dag en veldig aktiv tenåring som trener mye. Hun er årlig på Rikshospitalet for sjekk, men får alltid gode tilbakemeldinger på at hun gjør alt riktig. Hun spiser variert og fornuftig, og trener mye. Oppskriften for å stagnere utviklingen?

Etter svangerskapet fikk nyrene mine en liten knekk. Fortsatt relativ normal nyrefunksjon, men årlige kontroller hos nyrelege og oftere blodtrykksmåling hos fastlege. Årene gikk uten mer nyreproblemer utover kontrollene. Underveis her ble også min bror transplantert.

Plutselig alvorlig?

Våren 2019 begynte plutselig min nyrelege å snakke om at vi kanskje burde tenke på transplantasjon og dialyse, og hva det betyr i praksis. For meg kom det som et lite sjokk. Mulig jeg ikke hadde fulgt med i timen da tallverdier på blodprøver aldri har interessert meg. De gir meg ingenting! Jeg følger de beskjedene nyrelegen gir meg og tar de medisinene hun ber meg ta. Utover det er disse blodverdiene helt verdiløse for meg i hverdagen.

Den høsten gikk med til å sjekke opp kroppen, opp og i mente, slik at alt var i orden for å komme på transplantasjonslisten. Heldigvis var alt i orden, og jeg havnet på den berømte listen. Det var veldig rart å stå med det brevet i hånden. Jeg følte meg frisk, og hadde ingen merkbare plager.

«Vi har jo Facetime mamma …»

Den første uken surret tankene veldig i hodet; når ville de ringe, hvordan skulle jeg håndtere så mange uker borte, hva med katten? … plantene? … datteren? Som deltidsmamma var det siste den verste tanken. Hva med henne? Hvordan ville hun takle dette? Hun og jeg snakket mye sammen og vi ble fort enige om at det ikke kom til å bli et problem. «Vi har jo Facetime mamma, og jeg kan besøke deg!»

Så var det katten da, hun trengte jo også å komme inn og ut, få mat – og kos. Katteluke ble installert i ytterdøren og innkjøp av automatisk fôrautomat ble innkjøpt. Da var jo det fikset også. Til og med pakkeliste var nedskrevet på mobilen. Når dette var fikset, bleknet alle bekymringene litt også. Jeg kunne ikke styre når telefonen kom, og da er jeg skrudd sammen slik at jeg også slipper tanken. Hvorfor bruke mye energi på noe jeg ikke kan styre?

Dagene gikk over til måneder og vi fikk jo noe helt annet å tenke på; nedstenging, hjemmeskole, sosial begrensning og munnbind. Legetimene ble hyppigere, og medisinlisten økte. Fortsatt var jeg ikke merkbart preget av at nyrene ikke gjorde jobben sin, tross 5. stadium av nyresvikt. Kanskje trøttere enn normalt, men ikke plagsomt. Høsten og vinteren kom og gikk, og våren 2021 kom – vakrere enn på lenge! Helt til min nyrelege sa rett før påske at vi måtte planlegge oppstart av dialyse! Jeg prøvde å si at jeg var langt unna dialyse, og fortsatt i god form. Jeg trente og gikk turer, men hun sa det var snakk om kort tid før jeg kom til å merke det og da ville det gå veldig raskt nedover. Jeg var kjapp til å si at dialyse på sykehus var uaktuelt og at jeg ikke ville ha peritonealdialyse. Hjemmehemodialyse var eneste aktuelle valget. Jeg ville ikke føle meg som en pasient flere ganger per uke på sykehus, men heller to timer med HD hjemme hver morgen etter skolestart.

Starten (og slutten) på pasientrollen

I april ble første forsøk på fistel gjort. Pent lite snitt på innsiden av håndleddet. Nesten som arret i pannen til Harry Potter. Dessverre gikk den tett allerede etter en uke. Så kom vi til andre forsøk. Midtveis i operasjonene hører jeg at de må gå inn et tredje sted, da forsøket midt på underarmen ble mislykket. Jeg gikk ut av sykehuset en torsdag med to nye snitt, og de var ikke pene – og veldig smertefulle. Datteren min trøstet meg med at dette var «battle scars». Bare de tøffeste får slike!

Helgen gikk og jeg tok maksdoser på smertestillende uten at noe hjalp. Senere ble det avdekket nerveskader rundt det største snittet, og dette er fortsatt et stort problem. Uansett, på kveldingen mandagen etter siste fisteloperasjon, ringte telefonen og jeg så et ukjent nummer. Derimot kjente jeg igjen de fire første sifrene og VISSTE det tilhørte Bærum sykehus … Jeg så på min datter og sa «… nå får jeg nyre!» Ganske riktig, en overlege ringte og sa jeg kunne pakke bagen min og reise inn til Rikshospitalet. Han kunne ikke love det var en match, men de var håpefulle.

Dagen etter, på ettermiddagen, våknet jeg opp fra en vellykket transplantasjon og i ettertid tilsier alt at det er en perfekt match. Nå, snart fem måneder etterpå, trener jeg hardt tre ganger per uke. Alle verdier er perfekte og om få dager skal jeg inn og operere ut to store, men veldig ubrukelige cystenyrer. Jeg gleder meg til å bli kvitt dem!

Ventetiden

Mitt ordentlige møte med livet som nyresyk fikk jeg egentlig på nyreskolen høsten 2019. Det var første gang jeg følte at jeg tilhørte en «pasientgruppe». Jeg er litt usikker på om det var en udelt positiv opplevelse, egentlig. Her er det viktig for meg å understreke at jeg aldri havnet i dialyse, og at jeg følte meg frisk (selv om blodverdiene sa noe annet). Jeg har aldri definert meg selv om nyresyk, det er bare noe jeg har – en nyresykdom. Det er bare en liten del av hele meg.

Det å komme på kurs og møte mange som a) snakket bare sykdom (som er veldig logisk, da det var en nyreskole) b) var generelt en del eldre enn meg og c) hadde med seg ektefelle/samboere, ble veldig rart. Spesielt det siste. Jeg har vært alene i mange år og ikke tenkt særlig over det. Derimot å sitte to dager på nyreskolen, der en god del gikk på hva ektefelle/samboer kunne bidra med; før, underveis på sykehus og etter transplantasjon, ble veldig sårt. Jeg skulle gå gjennom dette alene, og trengte trygghet i at det var mulig. Nyreskolen ga meg overhodet ingen trygghet. Snarere tvert imot. Noe jeg også ga tydelig tilbakemelding på; at de enten må legge om noe av innholdet slik at det ikke er hele sekvenser om hva ektefelle/samboer kan bidra med, eller holde egne kurs for de som er alene. For poenget med nyreskolen er å gi trygghet, i form av kunnskap og erfaringer fra andre som har vært gjennom dette. For meg var det ekstremt lite interessant, eller oppløftende, å høre en person som har gjennomgått en transplantasjon fortelle om hvor uvurderlig det var for ham at kona stod ved hans side gjennom hele prosessen.

Foruten min dårlige erfaring med nyreskolen, gikk ventetiden forbausende bra. Jeg levde livet mitt som før, spiste litt flere tabletter, men tenkte sjeldent på at nå må de ringe snart. Eneste jeg håpet var at det ikke var vinter når de ringte, slik at jeg ikke kunne gå ut etter transplantasjon uten masse brodder på grunn av is på veiene. Ikke den helt store bekymringen, totalt sett.

Jeg var innstilt på at det kom til å ta tid, dels fordi jeg ikke var i dialyse og sånn sett friskere enn mange andre og dels fordi det var, og er, mange på venteliste. For meg ble ventetiden på 1,5 år nesten kort da jeg hadde forventet å vente lengre. Hadde dialysemaskinen blitt koblet på, ville tankene vært veldig annerledes, antar jeg.

Livet på vent?

Når jeg leser om at folk har livet på vent, kjenner jeg meg ikke igjen. For meg inneholder ikke livet en pauseknapp. Dagene går, og jeg har valgt aktivt å være til stede. Noen dager er selvfølgelig litt kjipere enn andre, men det blir hva jeg gjør det til.

Av person er jeg positiv, og har aldri tillatt at sykdom skal være en grunn til å ikke le og ha det bra. Det fins ALLTID en grunn til å smile og være i godt humør – hver eneste dag! Og skulle jeg noen ganger slite litt med å finne lyspunkter, har jeg tenkt «jeg bor i verdens beste land å være kronisk syk i». Bare det er en grunn til å smile fra hjertet en hel dag. Tenk på alt vi får på grunn av et velfungerende helsevesen.
Jeg har vært litt i kontakt med andre som tilhører samme pasientgruppe, både på sosiale medier og utenfor – og jeg synes generelt det er litt mye sutring – og negativt fokus, selv fra LNT. Ja, jeg skjønner at smerter og konstant tretthet drar en ned. At dialyse er utmattende. Men – som nevnt over – det finnes alltid en grunn til å smile og tenke positive tanker. Jeg har en mor som i flere år har visst at hun skal leve med dialysebehandling resten av livet, da hennes nye nyre til slutt måtte gi opp – og hun kan ikke få ny transplantasjon. Det har ikke tatt vekk hennes humør. Noen dager er selvfølgelig kjipe hos henne også, men ganske mange er alt annet!

Jeg skulle ønske det kom frem flere solskinnshistorier, både før, underveis og etter transplantasjon. Sier ikke at de ikke finnes, de har det bare med å drukne litt i det som er mindre positivt. Jeg vet bare hva jeg hadde likt og lest mer av i forkant av min transplantasjon. Ikke minst fra ulike livssituasjoner. Selv permen «Veien videre», som alle transplanterte får, står det forsvinnende lite om hvordan en skal fortsette rekonvalesenstiden hjemme – når man er alene. Her har LNT en jobb å gjøre!

Råd på veien?

Lev livet på din måte. Det er nå en gang slik at det er dette livet vi fikk utdelt, uansett hvor urettferdig det kan føles innimellom. Og føler du livet er veldig kjipt akkurat i dag, ikke sett deg ned og les innlegg, artikler eller kommentarer som omhandler din sykdom. Let opp lyspunktene og dyrk dem. Satt på spissen; Det handler ikke om hvordan du har det, men hvordan du tar det!

Hva nå i 2024?

Mye har skjedd siden 2021, både innholdet i livet, men også tankemessig. Da denne ble skrevet var det under 6 måneder etter transplantasjon. Hodet var nok ikke helt på plass, og jeg ser at noen uttalelser er unyanserte. Nyreskolen står jeg 100% inne for, de to dagene gjorde meg veldig redd og utrygg på hvordan jeg skulle klare dette – og om jeg skulle klare det. I ettertid vet jeg at jeg hadde hatt det mye bedre før transplantasjonen av å ikke deltatt på nyreskole.

Det jeg derimot sier om nyresyke/transplanterte og at de “sutrer” mye, der har jeg endret mening. Det jeg kunne relatere til da var en snever gruppe, og ikke noe som kan beskrive alle oss. Dette må jeg beklage, og jeg håper ingen føler/følte seg støtt av det. Dette var mine tanker, og jeg kan stå inne for det jeg følte på den tiden – men det ikke noe jeg føler i dag.

Noen kan kanskje si jeg tar litt lett på hvordan det er å leve med nyresykdom, og de plagene som kommer med. Det som ikke kom frem i artikkelen er at jeg har levd med en hissig revmatisme i veldig mange år, der smerter er en stor del av hverdagen. Det tok meg mange år å akseptere en kronisk sykdom, men jeg klarte det – derav litt enklere (kanskje?) å håndtere en nyresykdom som ble mer fremtredende og krevde sin plass i hverdagen.

Siden artikkelen ble publisert lever ikke min mamma mer, noe som er veldig trist og som skaper mange tanker rundt det å leve i dialyse uten å kunne få nye nyre. Jeg kan ikke sette meg inn i hvordan det føles, men jeg har sett hvordan det påvirker et menneske fysisk og psykisk – og de rundt, spesielt pappa. Er det noe jeg er bekymret for så er det en gang å miste den fine nyren jeg har i dag, og ikke kunne få en ny …